Ritka betegséggel a küzd a fiú, amely a bátyját és az édesanyját is kínozza

Mindössze kétszázan élnek a világon azzal a betegséggel, amely 14 éves fiút sújtja, ráadásul a génmutáció a bátyjánál és a gerincbeteg édesanyánál is jelen van – ruhákra, vitaminokra, készségfejlesztő játékokra és anyagi támogatásra is szükségük lenne.

Egy Pest megyei településen él a nyolctagú család, amelynek mindennapjait alapjában határozza meg az egyik gyermek ritka genetikai betegsége. A 14 éves fiúnak a mitokondriális génmutáció miatt nincsenek növekedési hormonjai, látászavarral, izomsorvadással, pajzsmirigy- és veseproblémákkal küzd, s már egy szívműtéten is átesett. Babakocsiban tud csak közlekedni, a vele való törődés folyamatos, 24 órás felügyeletet igényel, így az édesanya nem vállalhat munkát.

Ráadásul a súlyos betegség a két évvel idősebb bátyjánál is jelen van, az idősebb fiú epilepsziás, 6 éves kora óta pszichiáterhez jár és gyógyszereket szed a dühkitörések, a hiperaktivitás és az önkárosító magatartás miatt, közben pedig speciális iskolába jár, asztalosipari szerelőnek tanul. A betegség az édesanyát sem kerülte el, kétszer műtötték, fémlemez tartja össze a gerincét és ő is izomsorvadással küzd.

Az édesapa három műszakban dolgozik egy gyárban, egy üzemi baleset miatt csak korlátozottan tudja használni a jobb karját. A középső fiú egészséges, középiskolába jár. A családdal együtt él az édesanya első házasságából született hallássérült lánya, illetve a 12 és 2 éves unokájuk.

A nyolcfős család egy kétszobás albérletben él, s csak a vitaminokra, étrendkiegészítőkre több mint százezer forintot kénytelenek költeni havonta, tavaly már karácsonyi ajándékra, szaloncukorra sem tellett nekik a magas kiadások miatt.

Amire szükségük lenne: Biotech USA termékek (a cég által gyártott fehérjeport szedik az izomsorvadás ellen), gyógyszerek, vitaminok, készségfejlesztő és ügyességi játékok, egyensúly párna, fitnesz labda, konyhai felszerelések, ruhák, laptop.

Nagyon szeretnének egy olcsón fenntartható, 5 ajtós autót, azzal tudnák szállítani a fiút a kezelésekre. Korábban volt autójuk, de elromlott és nincs pénzük megjavítani. Az anyagi támogatást bankszámlára tudják fogadni.

Szeretnének egy olyan, lehetőleg akadálymentesített házba költözni, ahol több helye van a nyolcfős családnak és a beteg fiú mozgásigényét is jobban ki tudnák elégíteni.

Jelige: optimizmussal a jövőért 20220208

Share on facebook
Megosztás